Primeiro e para introduzir este tema, faço questão de explicar que no caso do meu filho os diagnósticos que tem na neurodivergência são, a Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) popularmente conhecido como autismo e o Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). No caso do autismo este provoca alterações do neurodesenvolvimento, que resultam em dificuldades na comunicação e na interação social. Essas alterações ocorrem nos aspetos verbais e não verbais da comunicação e em relacionamentos interpessoais.
O TDAH é uma das principais condições do neurodesenvolvimento que impacta crianças, adolescentes e adultos e um dos sintomas característicos são a impulsividade e a dificuldade de concentração, que está muito presente no D. e que diariamente trabalhamos para o ajudar. Aliás todos os dias de alguma forma temos desafios próprios da sua idade, mais os desafios da PEA e ainda os desafios do THDA. Não, não estou a tentar ganhar nenhum prémio de melhor mãe porque tenho mais desafios de que outros pais, até porque há pais com desafios gigantescos e quase desumanos. Contudo obviamente que nós pais atípicos temos acrescidas mais algumas questões, que nos obrigam a ter de despender de mais tempo, mais estudo, mais dedicação e atenção, mais paciência e compreensão.
Por tudo isto, se numa família típica, a rede de apoio é importante, aqui é crucial e fundamental. “É preciso uma aldeia inteira para educar uma criança”, este proverbio africano não existe por acaso. Ninguém vive sozinho, ou não deveria.
Na minha opinião e naquilo que nós vivemos enquanto família de 3 e daquilo que vou ouvindo como desabafos de outros pais atípicos e que leio nas redes sociais, é que existem ainda grandes falhas neste apoio, grandes lacunas e falta de interesse até.
O apoio deve vir primeiramente da família mais próxima para além dos pais, os avôs, tios, primos. De seguida e às vezes tão importante quanto a família, o apoio dos amigos chegados e que fazem parte da vida da criança, que vão a sua casa ou vice-versa, que têm festas ou refeições juntas. Estende-se obviamente e é deveras crucial nas escolas, seja pelos professores, auxiliares, outros alunos, encarregados de educação, associação de pais. É muito importante na comunidade onde está inserida a criança, nos desportos, associações ou grupos em que participe. No fundo todos devemos informar-nos sobre estas questões, saber um mínimo e acima de tudo não julgar, não criticar, quanto muito perguntar como pode ajudar ou o que fazer. Mas as pessoas do círculo mais chegado à família e ao dia-a-dia da criança em questão têm um papel fundamental para o seu desenvolvimento e para ajudar os pais nesta tarefa. Como já referi noutros textos, podem ajudar de tantas formas, primeiro basta ter essa vontade, um ajudar genuíno em que se coloca o bem-estar desta família atípica em primeiro lugar, perguntando o que precisam e de que forma precisam. Mostrarem-se interessados em perceber como lidar com a criança, qual a melhor forma para a ajudar a desenvolver-se bem e com tranquilidade. Oferecerem-se para ficar com a criança para os pais poderem descansar um pouco, namorar e retemperar energias. Podem e devem respeitar a forma dos pais lidarem com as crises ou outros momentos mais difíceis em festas, ou até um pedido para ter um cantinho onde possam acalmar a sua criança em caso de desregulação, nas suas casas. Há tanto por onde ajudar e depende de cada caso, basta perguntar em caso de dúvida sem julgamento. Aceitação é fundamental. Os pais sabem o que estão a fazer, não enlouqueceram por mais que possa parecer.
Relativamente ao que os pais esperam da escola, é encontrar um ensino, uma instituição inclusiva e empática. É necessário um olhar mais atento aos seus alunos atípicos. A escola desempenha um papel fundamental na vida de todas as crianças e é o ambiente em que muitas crianças fazem o seu primeiro contato social. É onde fazem amigos, desenvolvem habilidades de resolução de problemas e aprendem a fazer algumas ações com certa autonomia. Não esquecendo que é o local onde passam a grande parte do seu dia, algumas crianças até a maioria do tempo em que estão ativas. A criança precisa de oportunidades e incentivos para se desenvolver na aprendizagem, quer as neurótipicas, quer as neurodivergentes.
A inclusão abraça a diversidade, priorizando atividades especializadas que ajudam no pleno desenvolvimento da criança. E uma coisa muito importante para esse processo é a integração e interação com outras crianças.
A infância é o momento ideal para se aprender sobre as diferenças entre as pessoas. Dessa forma, aos poucos construímos uma sociedade mais consciente e empática.
Nesse seguimento, em áreas públicas como parques, centros comerciais, supermercados, teatros e cinemas, a quantidade de estímulos, pessoas e sons pode deixar as crianças atípicas irritadas e ansiosas. Afinal, essa sobrecarga de informações pode ser muito difícil de lidar ao mesmo tempo. Mas existe uma alternativa inclusiva muito boa que são as salas multissensoriais.
Estes lugares são mais silenciosos e afastados, onde os pais podem levar a criança e permitir que ela se acalme aos poucos. É maravilhoso, porque assim as crianças podem participar de atividades divertidas e os pais podem ficar tranquilos sabendo que, quando precisarem, terão suporte e ajuda disponíveis. Isso existe por exemplo na InZone do Estádio do Dragão onde o D. já foi convidado a ir duas vezes e que tem 3 áreas diferentes e tem Terapeutas Ocupacionais para estarem com as crianças e ajudarem na sua regulação ou o que for necessário para o seu bem-estar. Vi numa notícia que me enviaram que também já existe num supermercado Continente em Leça do Balío, onde os funcionários tiveram formação sobre o espectro do autismo para garantir um melhor atendimento. É um projeto-piloto, mas que pretende estender ao resto do país e que ajudará todas as pessoas com questões sensoriais.
Existe ainda tanto caminho para a inclusão e neste apoio às famílias que certamente escreverei mais vezes sobre isto. A busca por uma sociedade inclusiva e empática é uma causa em que todos precisamos fazer a nossa parte.
Obrigada a todos que ajudam, apoiam e estão a fazer a sua parte na sociedade e nas suas famílias, para que se possa receber este apoio, muito obrigada!
