Depois de descoberto o diagnóstico do D., sendo que, contudo, já fazia terapia desde outubro de 2021, de lá para cá já muita coisa aconteceu. Iniciou nessa altura a Terapia da Fala (TF) e Terapia Ocupacional (TO), uma vez por semana. Logo no mês seguinte começou a ser seguido pela Pediatra de Desenvolvimento, que nos guiou em todo o processo até ao diagnóstico ficar concluído. A psicóloga que nos deu o diagnóstico aconselhou-nos a que o D. continuasse as terapias que estava a fazer, mas que passasse a fazer também uma vez por semana acompanhamento com psicóloga. Continuamos e ter todo o acompanhamento da Pediatra de Desenvolvimento, pois a médica reúne sempre todas as informações das terapeutas, de nós pais, da escola e assim vai-se delineando com esta equipa multidisciplinar como devemos acompanhá-lo melhor e o que há a fazer de novo se necessário. Daí preferirmos naquela altura mantê-lo na clínica onde está até hoje por ser polivalente. Algum exame extra vamos a outro sítio sem problema.
Para que se entenda melhor falarei de cada uma das terapias que tem ou teve.
A nível da fala, da questão do sigmatismo (alteração do desempenho articulatório caracterizado pela distorção dos sons fricativos /s/, /z/, /x/ e /j), foi melhorando muito, hoje em dia é quase impercetível. Aqui há uns meses passou de fazer as sessões de Terapia da Fala semanalmente para quinzenalmente. Nos últimos 3 meses já só fazia mensalmente e este mês teve alta. O pouco escape de som lateral que ainda faz, segundo a TF, deverá desaparecer muito provavelmente com a nova dentição e estrutura da boca que está a mudar naturalmente com a idade. O D. está com 6 anos e meio e já lhe caíram 3 dentes, outros estão quase a cair e por isso daqui a algum tempo poderá ser reavaliado e veremos se necessita algum apoio novamente a este nível. Também é visto regularmente pela dentista para ter a certeza que tudo está a correr bem.
Relativamente à Terapia Ocupacional continua a fazê-la semanalmente. No início as sessões do D. foram com uma terapeuta que trabalhou para promover, manter e desenvolver as habilidades necessárias para que seja funcional no ambiente escolar e também no seu dia a dia. Aos dias de hoje, quase há 1 ano, faz TO mas com Integração Sensorial e com uma terapeuta especialista nesta área. O Terapeuta Ocupacional pode aplicar a sua abordagem em diversas áreas, como: Pediatria, Geriatria, Psiquiatria e Medicina física e reabilitação. Aqui claro que estamos a falar da vertente pediátrica, sendo que as crianças autistas tendem a apresentar padrões de processamento sensorial significativamente diferentes das crianças que não estão no espectro. O tratamento deve promover: mais autonomia; maior autoestima; elevação da autoconfiança; autorregulação e maior interação social.
Esse apoio é feito através da utilização de ferramenta terapêutica, jogos/brincadeiras cuidadosamente selecionados para permitir o desenvolvimento das competências físicas, mentais, percetivas e sensoriais. O terapeuta aplica técnicas que ajudam as crianças a tornarem-se mais confortáveis com novas experiências sensoriais. Podem ser imagens, sons, cheiros, paladar, movimentos… A intervenção tem o objetivo de ajudar as crianças a realizarem as atividades importantes para o seu desenvolvimento, nomeadamente, na participação nos autocuidados e no brincar. Por outro lado, realizar a prática de determinadas atividades consideradas problemáticas como dividir as tarefas em passos simples e introduzir pistas/lembretes, são algumas estratégias utilizadas.
No caso do D. lembro bem que a primeira terapeuta trabalhou a questão de olhar nos olhos, sem ser desconfortável para ele, o que o ajudará também a entender melhor o que as pessoas estão a dizer, ler expressões faciais, ver o nosso olhar, criar conexão com as outras crianças e adultos, etc. Trabalhou a questão sensorial de não tocar em materiais viscosos, alimentos moles, trabalhando com espuma de barbear, slime e outros materiais. Ainda tem dificuldade com ovo cru, mas não é problemático, aliás muita gente não gosta e o resto já o faz. Foi e é ainda muito trabalhado a questão do corpo no espaço, pois não tendo bem noção, cai, vai contra coisas, tropeça…
Com o passar das sessões deixou de andar em bicos de pés, foi trabalhada a pega no lápis que está ótima e a força com que o utilizava, a postura de sentado, e às vezes ainda temos de corrigir o ombro que levanta em grande tensão ao escrever. Não conseguia rastejar, saltar ao pé coxinho entre outras destrezas físicas e com trabalho da TO passou a fazer tudo isso. Preciso dizer que o trabalho feito nas sessões não deixa de ser fulcral e necessário, mas é só uma parte do trabalho, o início, pois se nós pais não levamos para casa os exercícios e as estratégias, se não aplicamos constantemente tudo o que nos é transmitido, dificilmente se verá desenvolvimento, ganho de competências ou levará demasiado tempo a ser conquistado. Isto foi algo que percebemos desde início e, portanto, ainda hoje há muita conversa entre nós e toda a equipa: reuniões, trocas de mensagens e áudios no WhatsApp e emails. Além da própria equipa trocar constantemente ideias e informação importante.
Hoje em dia faz Integração Sensorial dentro da TO. Baseia-se na suposição de que a criança é “super estimulada” ou “sub estimulada” pelo ambiente. Portanto, o objetivo desta terapia é melhorar a capacidade do cérebro de processar informações sensoriais., para que a criança funcione melhor nas atividades diárias.
No caso do D. ele fica super estimulado em várias situações. Principalmente em tudo o que foge à rotina, ou que conheça bem e esteja habituado a lidar. Uma brincadeira nova, um sítio novo, um passeio, recebermos pessoas em casa são algumas das situações e momentos que rapidamente o fazem ficar sobrecarregado e excitado. Farei um post a falar sobre os seus comportamentos e evolução dos mesmos.
Entretanto foi diagnosticado com Perturbação da Hiperatividade e Défice de Atenção (PHDA), que já se desconfiava há muito, mas só com a entrada na escola foi possível confirmar. As terapias já vinham também trabalhando questões associadas a esta perturbação, mas agora estão ainda mais direcionadas para esta questão. Nós pais e a professora também temos agora mais ferramentas para o ajudar.
O D. tem então Psicologia semanalmente desde a descoberta do diagnóstico. Teve muito tempo uma psicóloga e de há quase um ano para cá tem outra, por questão de licença de maternidade da primeira. Adora as duas e é importante referir isso, pois cria empatia com mais facilidade e naturalmente que as sessões desta forma correm muito melhor. Aliás, adora todas as terapeutas e médicas da equipa, o que ajuda imenso.
A relação entre psicologia e autismo dá-se na procura pela compreensão das necessidades da pessoa e das suas principais dores. Procura-se encontrar estratégias de reforço positivo para gerar intervenções comportamentais tendo como prioridade o bem-estar e a saúde mental do próprio.
Diria que o principal objetivo do psicólogo é cuidar da saúde mental de um paciente, criança ou adulto com PEA, ajudando-o no dia a dia, a si próprio e à família, sobretudo para lidar com os principais desafios da rotina. Existirá um grande foco aos pensamentos, comportamentos e sentimentos da pessoa, para a ajudar (a nós também) a compreender as suas origens e consequências. Assim, ajudará a pessoa a entender melhor a forma como pensa, age e sente.
Com base nisso, é possível identificar os principais desconfortos e desenvolver técnicas de autorregulação emocional, reforço positivo e estratégias compensatórias. O estímulo à interação social e à adoção de comportamentos socialmente adequados também pode ser trabalhado nas sessões. Sentimentos de ansiedade, rejeição, frustração, impulsividade e depressão também podem ser acompanhados pelo profissional, pois existe uma grande probabilidade de serem decorrentes das dificuldades sociais e de comunicação.
Sentimos mesmo grande apoio nesta área também, ajudando a entender os comportamentos do D. e de onde vêm.
A primeira psicóloga sugeriu a determinada altura a Hipoterapia, como mais um complemento e o D. já faz quase há 1 ano e meio, também semanalmente. Descobrimos uma quinta relativamente perto de nós, que além das aulas de equitação para crianças e adultos típicos, tem uma vez por semana Hipoterapia para crianças com doenças ou necessidades especiais. Quem acompanha são duas psicólogas de uma clínica do Porto, especializadas nesta área e fazem este trabalho, maravilhoso com as crianças.
O cavalo tem desempenhado um importante papel no universo relacional quotidiano do ser humano, estabelecendo com ele uma vinculação psico-física a que muitos atribuíram um sentido educativo, pedagógico, terapêutico e recreativo/ desportivo. Das imensas caraterísticas que o cavalo apresenta, o que o torna uma ferramenta útil para a reabilitação de utentes com alterações neuromotoras, são os inúmeros estímulos sensoriais que este animal confere ao Sistema Nervoso Central, bem como a fisionomia do seu dorso, que proporciona um correto posicionamento à criança na posição de sentado. Se a estas caraterísticas juntarmos o ambiente estimulante e descontraído onde esta atividade se desenvolve, então tornam o cavalo um agente facilitador capaz de alterar a resposta do Sistema Nervoso Central, bem como promover vivências fundamentais para o desenvolvimento de competências motoras, cognitivas, comunicativas e psicossociais.
Para a prática desta terapia torna-se necessário o uso de um cobertor ou colocar-se o paciente sobre o dorso nu do cavalo, nunca com sela. Assim, permite-se que o paciente tenha uma maior resposta aos movimentos do cavalo e beneficie do calor proporcionado pelo animal.
Um aspeto importante desta terapia está relacionado com o seu lado lúdico, ou seja, a criança encara o tratamento como uma diversão, pois o ambiente é completamente diferente das habituais terapias tradicionais. E é exatamente isso que vejo que acontece com o nosso filho. Sente uma liberdade fantástica quando chega à quinta, pois tem vários espaços para correr, animais à solta como as galinhas que lá andam, às vezes aparece o cão e todos os animais próprios da natureza envolvente. Os estímulos visuais, auditivos, táteis e olfativos são imensos e diferentes do seu dia a dia, por isso super benéficos para ele. Vejo também que sente que consegue alcançar feitos, que não são aqueles pedidos para na sua rotina, mas importantes para a mesma, o que faz com que a autoestima cresça por se sentir capaz. Seja porque subiu bem para o cavalo, conseguiu alimentá-lo ou até fazer um jogo enquanto o cavalo está a andar. Trabalha uma série de músculos que de outra forma não faria, conquista da consciência corporal através do trabalho muscular, criando uma postura mais correta. Desenvolve a afetividade, nomeadamente com os animais, trabalha a sua autonomia e ajuda a desenvolver a linguagem. Promove a socialização, quer com outros adultos que não a família ou os colegas e professores da escola. Tem as terapeutas, os funcionários do espaço, as outras crianças e pais com que vamos cruzando e conversando, por isso aumenta o leque de conhecimento e de como se comportar em ambientes diferentes.
Para terminar, quero dizer que o D. também faz Natação 2 vezes por semana. Já faz desde os seus 2 anos de idade, porque para nós era importante que soubesse estar na água capacitado para tal, nunca ter medo ou ser demasiado aventureiro (que é o seu caso). Queremos ir para a praia ou piscina nas férias, ou ao fim de semana, com o nosso filho capaz de ir para a água com alguma segurança. Claro que ainda é uma criança e temos sempre de estar de olho. A natação é um desporto super completo a nível físico, é ótimo para relaxar também (o sítio também tem jacuzzi e às vezes vai 5 minutos com o pai), além de que desgasta a energia que ainda tiver hehehe.
Quando recebemos o diagnóstico perguntamos se devia continuar este desporto e foi-nos indicado que é mesmo muito bom por todos os motivos já referidos, entre outros. Também pela questão da hiperatividade e défice de atenção, muitos médicos indicam natação ou artes marciais. Tem de estar concentrado a fazer os exercícios, ser coordenado, socializar, pois está inserido neste outro grupo de crianças e no caso dele, um ou outro adulto que está noutra pista, nomeadamente o meu marido. Tem de esperar a sua vez, perceber os comandos que lhe são dados e executá-los. Trabalha também a sua autoestima sempre que alcança mais uma peripécia pedida pelo professor. Por isso melhora atenção e o foco, por ser uma prática regular, aprendendo a concentrar-se nas atividades aquáticas e a direcionar a atenção, desenvolvendo habilidades cognitivas fundamentais.
Além disso, oferece uma rica estimulação sensorial, desde o toque suave da água até a sensação de flutuar. As atividades aquáticas despertam os sentidos e proporcionam uma experiência sensorial enriquecedora. Tem propriedades calmantes que ajudam a reduzir o stress e a ansiedade. Enquanto mergulha na água, pode experimentar uma sensação de tranquilidade, proporcionando um alívio importante para os desafios emocionais associados ao autismo.
O meu marido desde início quis ir também para a natação, para melhorar as suas próprias competências e sentir-se mais seguro depois com ele quando estivermos na água. E no final de tudo é um excelente momento de pai e filho, em que vão os dois, arranjam-se, falam dos seus temas favoritos de legos, ciências enquanto estão juntos no balneário, conversam no carro…
Com a entrada na escola este ano, é mais difícil gerir todas estas terapias e desportos, mas é possível. Tem é alguma coisa de ficar para trás, no sentido em que não faz as Atividades de Enriquecimento Curricular (AEC´s) e mesmo assim chega a casa sempre ao final do dia. Seria impossível fazer tudo ou chegaria a casa se calhar às 21h!
Na escola do D. ao contrário do que pensei inicialmente, os miúdos têm aulas de tarde (achei que no Ensino Básico só se tinham aulas de manhã. Embora descobri que há escolas que funcionam assim). Dois dias sai às 17:15h e num desses não faz mais nada, noutro vai direto para a piscina e quando chega ainda tem os TPC para fazer. Nos outros dias sai mais cedo e por isso vai às terapias e num outro vai também à piscina e chegado a casa, pois claro, TPC´s. Por sorte a professora não manda muito. Sou eu que o acompanho nas terapias e como disse, o pai na piscina. Como gerimos tudo isso, falarei num próximo texto que este já vai longo demais.