Antes de mais acho importante explicar que a Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) é algo muito vasto, no sentido em que não existem dois autistas iguais. Existem sim, autistas que têm características parecidas, pontos comuns a muitos ou a alguns, mas cada um é diferente do outro, como qualquer outra pessoa típica. Já dizia o slogan da Bennetton “Todos diferentes, todos iguais! De tudo o que vejo, lido no dia-a-dia e estou a estudar é isto que acontece, diversidade. O autismo é muito amplo e complexo. E ainda assim, os próprios médicos, especialistas confirmam que ainda se está a aprender muito sobre esta condição.
É uma perturbação do neurodesenvolvimento, caraterizada por défices na interação social recíproca, na comunicação verbal e não verbal, assim como pela presença de comportamentos e interesses restritos e/ou estereotipados. Trata-se de uma perturbação complexa e diversificada, que se manifesta pela combinação de vários sintomas, num contínuo de gravidade de maior ou menor intensidade, daí a utilização do termo “espectro”. Contudo, como nenhum autista é igual a outro e nem sempre as características que as colocam no espectro são claramente perceptíveis.
No nosso caso, os sinais que nos levaram a perceber que devíamos procurar ajuda e saber concretamente o que significavam foram:
– Rigidez cognitiva: tendência de apresentar padrões de pensamento, comportamentos e ações rígidas e inflexíveis, bem como dificuldade em adaptar-se a mudanças ou novas situações
– Sentar só em W: postura onde dobra os joelhos e posiciona as pernas para os lados, formando a letra “W” com o corpo. Dá uma estabilidade maior, na qual ele não precisa de se concentrar tanto para se equilibrar
– Crises: birras que eram demasiado longas, às tantas já nem se sabia o motivo pelo qual tinha começado. Podiam durar 1h, 2h. Demoravam muito a passar. No final ficava demasiado cansado de tanta energia despendida. Eram momentos muito intensos e desgastantes.
– Ir contra móveis ao caminhar ou objetos que estavam no caminho e tropeçava constantemente neles: falta de noção do corpo no espaço;
– Andar muitas vezes em bicos de pés;
– Dificuldade de manter contacto ocular;
– Dificuldade em gerir emoções, positivas e negativas: para todas as emoções as reações eram sempre exageradas. O que é menos bom é um drama, mas de repente fica feliz e é uma alegria extrema e demonstra de forma expansiva;
– Demasiado energético: sempre em movimento aos saltos, a correr, a mexer-se constantemente. Nem nas refeições parava quieto na cadeira;
– Não brincar com brinquedos variados, nem por muito tempo. Não entender algumas brincadeiras e não ter interesse nenhum nelas. As brincadeiras eram sempre com o mesmo objeto, escolhia-o e era esse que usava para brincar durante semanas. O seu hiperfoco era aquilo;
– Não conseguir estar focado a fazer as tarefas: fossem brincadeiras, jogos ou as tarefas do dia a dia;
– Só usava uma cor para pintar;
– Ter sempre objetos rijos na boca e percebíamos que o acalmava. Se não tivesse objetos, iam as mãos à boca;
– Falta de empatia: Nem sempre, dependia do assunto. Mas denotava real dificuldade em conseguir entender o que o outro estava a sentir em algumas situações, enquanto que noutras por outro lado era demasiado empático, com questões mais emocionais.
– Sensível a determinados sons como de motas, a bimby numa velocidade mais alta, aspirador. Percebemos que tínhamos de avisar quando ligavamos algo com som alto, para não se assustar e entrar numa crise;
– Apertava com demasiada força, quer a nós, quer pessoas que aparecessem em nossa casa. Ficava muito excitado, feliz e não controlava a força com que abraçava ou dar mais 5. Se a pessoa interagisse demasiado e ainda o excitasse mais, tínhamos de intervir para o acalmar;
É necessário que os adultos responsáveis pela criança procurem ajuda o quanto antes, mesmo que estejam em dúvida em relação aos sinais de autismo ou não saibam o que está a acontecer, como foi o nosso caso. Quanto mais cedo for diagnosticado, maiores as hipóteses de os sintomas de autismo serem minimizados. Mais cedo começam a fazer as terapias com o objetivo de ampliar o comportamento e aumentar a autonomia das crianças e dos adultos com autismo, a fim de melhorar a interação familiar, social e aprimorar o desenvolvimento das atividades do dia a dia.
Mas a par das terapias é muito importante a participação da família durante a fase de avaliação, diagnóstico e tratamento pois também é fundamental para o desenvolvimento do próprio. Nas terapias, os pais aprendem a identificar o comportamento e também como estimular os seus filhos em casa. Por isso, a importância do acompanhamento familiar, não só dos pais, mas de todos que interagem com o autista. Muitas vezes avós tomam conta dos netos, ou os tios e primos e é muito importante terem estes conhecimentos, para não ser prejudicado todo o trabalho feito pelos terapeutas e pais.
Apesar do choque inicial e de um período de assimilação de tudo o que estava a acontecer, para nós foi um alívio ter o diagnóstico, pelo facto de que sabendo especificamente o que é, podemos pesquisar, ler, estudar, direcionar concretamente toda a ajuda que podemos dar. Muitas vezes nos foi dito até ter o diagnóstico fechado, que o nome do que é não seria assim tão importante na medida em que se conseguia perceber os prejuízos na vida do D. e bastava explicarmos o que se passava no dia-a-dia- e que também elas verificam em sessão e assim já sabem o que têm de trabalhar com as crianças. Mas pelo menos no nosso caso e eu em particular gosto de dar nome às coisas, talvez me acalme porque sei onde posso ir buscar informação agora.
Claro que desde que começou as terapias há 2 anos e meio, vemos várias evoluções, questões já resolvidas, outras novas apareceram, ou às vezes umas melhoram e depois voltam a reaparecer. O D. não deixa de estar a crescer como qualquer outra criança, com os desafios normais da idade e por estar a crescer, algumas questões vão sendo diferentes.
Falarei noutro post sobre a fase em que estamos agora, a evolução da situação, das terapias, os comportamentos, etc.
